Moje chronické ochorenie je „neviditeľné“, nie „imaginárne“

Žijeme v spoločnosti, kde sú chronické choroby aj naďalej neviditeľné. Hovoríme o zložitých skutočnostiach, ako je fibromyalgia, ktorá dáva Musíme zmeniť našu mentalitu: nie je potrebné zjavné zranenie, aby bola bolesť autentická .

Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) predstavujú sociálne neviditeľné chronické ochorenia takmer 80 % súčasných ochorení. Povedzme si napríklad o duševných chorobách, rakovine, lupuse, cukrovke, migréne, reumatizme, fibromyalgii... Vysilujúce patológie pre tých, ktorí nimi trpia a ktoré nútia ľudí čeliť spoločnosti, ktorá je príliš zvyknutá súdiť bez toho, aby o tom vedela.

Žiť s chronickým ochorením znamená vydať sa na pomalú a osamelú cestu. Prvou etapou tejto cesty je hľadanie definitívnej diagnózy pre všetko, čo sa mi deje. Nie je to jednoduché. V skutočnosti môže trvať roky, kým človek nájde meno pre to, čo má . Potom po identifikácii choroby prichádza nepochybne najzložitejšia časť: nájdenie dôstojnosti, kvality života s bolesťou ako spoločník na cestách.

Ak k tomu pridáme sociálne nepochopenie a nedostatok citlivosti, môžeme dobre pochopiť, prečo sa pôvodná choroba spája nezabúdajme, že veľká časť pacientov s chronickými ochoreniami je sama deti .

Je to dôležitá a veľmi aktuálna téma, ktorá stojí za zamyslenie.

Mám chronickú chorobu, ktorú nevidíš, ale je skutočná

Mnoho ľudí s chronickým ochorením niekedy cíti potrebu nosiť znamenie . Jasný manifest, ktorý vysvetľuje, čo majú, aby to všetci ostatní pochopili. Aby sme pochopili

Mária má 20 rokov a na univerzitu chodí autom. Zaparkujte sociálnej sieti . Ľudia sa jej posmievajú, že je výstredná, že chodí s dáždnikom. Je urazená, pretože má odvahu zaparkovať na mieste so zdravotným postihnutím: dve nohy, dve ruky, dve oči a roztomilú tvár.

O niekoľko dní je Mária nútená porozprávať sa so svojimi spolužiakmi z univerzity: má lupus. Slnko aktivuje jeho chorobu a má aj dve protetické bedrá. Jej choroba nie je viditeľná pre ostatných, ale je tu a mení jej život, bráni jej byť silnejšou a odvážnejšou. .

Ako môže Mária ďalej žiť svoj život bez toho, aby opísala svoju bolesť bez toho, aby znášala pohľady plné skepticizmu či súcitu?

Mária nechce celý čas vysvetľovať, čo sa s ňou deje. Nechce špeciálne zaobchádzanie, chce len rešpekt, pochopenie. Byť normálny vo svete, kde je rozmanitosť komodifikovaná. Pretože ak je niekto chorý, jeho chorobu treba vidieť a nahlásiť.

Neviditeľné choroby a emocionálny svet

Stupeň postihnutia každého chronického ochorenia sa líši od človeka k človeku. Sú ľudia, ktorí majú väčšiu autonómiu a tí, ktorí sú schopní vykonávať bežné funkcie v závislosti od dňa. V druhom prípade osoba bude žiť .

Existuje nezisková organizácia tzv Asociácia neviditeľných postihnutí (IDA). Jeho funkciou je vzdelávať a spájať človeka s neviditeľným ochorením s bezprostredným okolím a so spoločnosťou. Jedna vec, ktorú združenie objasňuje, je, že život s chronickou patológiou spôsobuje problémy aj v rodinnom či školskom prostredí.

Mnohým dospievajúcim pacientom ich okolie napríklad často vyčíta

Je dôležité byť emocionálne silný

Nikto si nevybral migrény, lupus, bipolárnu poruchu... Namiesto toho, aby sa ľudia s neviditeľnými chorobami vzdali zoči-voči tomu, čo im život ponúka, majú len jednu možnosť: prijať, bojovať, byť asertívni, vstať každý deň napriek bolesti či strachu.

Chronické ochorenie má nielen príznaky, ale aj následky. Jedným z nich je akceptovanie súdenia v určitom okamihu života. Musíme sa preto pripraviť adekvátnymi stratégiami na riešenie situácie.

Nemusíme choroba . Potrebujeme zviditeľniť neviditeľné, aby si to okolie uvedomovalo. Budú dni, keď môžeme všetko a iné nie. Ale naďalej zostávame sami sebou.

Musíme byť pripravení brániť svoje práva. Ako na pracovnej úrovni, tak aj v prípade detí, ktoré sa zúčastňujú rekreačných stredísk.

Neurológovia, reumatológovia a psychiatri dávajú. Každý deň sa musíš posúvať životom a vstávať. Aj keď nás bolesť paralyzuje, musíme si uvedomiť jednu vec: ak sa zastavíme, príde tma, negatívne emócie a skľúčenosť...

Na záver treba povedať, že pacienti trpiaci spoločensky neviditeľnými chronickými chorobami nepotrebujú súcit Pretože niekedy tie najintenzívnejšie, najkrajšie alebo najničivejšie veci, ako je láska alebo bolesť, môžu byť očiam neviditeľné .

Nevidíme ich, ale sú tam.