Vždy som snívala o tom, že budem matkou. Tvár môjho budúceho syna som si predstavovala v každom detaile: farbu očí jeho otca, môj úsmev, vlasy jeho babičky, výšku jeho starého otca... Materstvo bolo pre mňa vždy niečo prirodzené ako dýchanie. Keď sa mi však sen konečne splnil, nešlo to podľa predstáv. Myšlienka mať dieťa s autizmom mi nikdy nenapadla.
Chcel som kričať, kopať a preklínať svet. Prečo ja? Čo z neho bude? Budem ho musieť vidieť trpieť? V mojom vnútri sa tlačila kaskáda emócií a otázok. Ako Rozhodla som sa napísať tento list, aby som mu povedala všetko, čo cítim, pretože s autizmom alebo bez mojej lásky k nemu je každý deň väčšia .
Veríme, že učíme naše deti žiť, ale oni sú tí, ktorí nás učia, čo je život.
Vitajte vo svete, ktorý nie je stvorený pre vás
Milý môj syn
Neviem, čo bude teraz . Viem, že viem, že som tvoja matka a mala by som mať všetko naplánované. Vraj som si urobil zoznam najbližších škôl, ktoré by si mohol navštevovať, a hľadal som dobrú. Nemusí to byť najlepšie nie som jedna z tých matiek, ale hľadala by som pre teba dobré vzdelanie. Mal by som pripravenú kameru na každé predstavenie, ktoré robíte v škole, a poobedia by som vám trávil pomáhaním s vašimi vedeckými projektmi, pretože to milujúce matky robia.
čo to znamená? Áno, viem, že ste len dvaja, ale zdá sa, že sme zablúdili. ja Chcem robiť dobrú prácu ako matka . Chcem ti dať všetko príležitosť možné. Chcem, aby ste boli pripravené bojovať medzi najlepšími v tomto veľmi konkurenčnom svete, v ktorom žijeme, pretože hoci nie som jednou z tých matiek, chcem, aby ste kráčali v mojich šľapajach a uspeli vo svojich štúdiách.
Ako som hovoril, vraj viem, čo mám robiť, a viem o každom kroku . Že premýšľal o mimoškolských aktivitách k profesor priváty do futbalového tímu na hodiny klavíra... Doslova som si zapísal podrobnosti o vašej výchove a vzdelaní predtým, než som išiel do cisárskeho rezu. Takže vidíte, že som vedel, čo mám robiť na každom kroku.
A potom včera prišla diagnóza: máte autizmus. Teraz mám pocit, že my dvaja sme spolu uviaznutý . Akoby nás uprostred búrky silno zasiahol prúd vĺn a my sme sa mohli nechať len unášať. Nesnažím sa ťa vystrašiť. Ale neviem, čo mám teraz robiť: nie je veľa príručiek o výchove detí s autizmom... A mám veľa otázok.
Včera večer som sa snažil neplakať . Zažíval som a smútok rozlúčka s lekárom, ktorým nikdy nemôžeš byť, a basketbalovou hviezdou, ktorou sa nestaneš. Plakal som za priateľkami, prácou a výdobytkami, ktoré nezažijete. Cítil som sa zničený z budúcnosti, pretože žiadny z dielov do seba nezapadal.
Ale vieš čo? Viete, na čo teraz myslím, keď píšem tento list? Do pekla so všetkými tými očakávaniami: aj tak by ste ich nesplnili, aj keď možno neskôr . A rovnako som sa mala naučiť byť vám dobrou matkou pre vaše potreby a túžby.
snažím sa povedať videli ste tie deti, ktoré sú od detstva trénované, aby sa stali lekármi? A potom viete, aké témy niektorí z nich používajú vo svojich doktorandoch? Myslíte si, že potrebujeme vo svete viac odborníkov na párenie Pitbullov s rezistenciou na antibiotiká? Predstavujem si, že tieto otázky sa ti zdajú zvláštne, keďže máš len dva roky.
Uvedomil som si, že mám pre teba tento plán, aj keby si ho prijal (aj keby si urobil túto chybu), nebola by to záruka . A vieš čo som ešte pochopil? Že vôbec nie si nudný. Si milý, milý a geniálny.
Prebehnete cez miestnosť, aby ste mi dali pusu a vyriešili problémy po svojom. A tiež schmatnete mačku, aby ste ju násilne objali, keď sa vám pokúsi utiecť a musíme na tom skutočne popracovať, ale je to niečo, na čo som veľmi hrdý. A áno, si moje dieťa s autizmom, ale si tiež jedinečný a skutočný. Prečo teda plačem nad plánmi, ktoré sa rozpadli, keď v skutočnosti nikdy neexistovali?
Na konci samozrejme tvoja budúcnosť je stále neznáma. Ale na základe toho mála, čo viem, si začínam myslieť, že budeš dospelý šťastný nezávislý a dokonalý . Pretože diagnóza neznamenala, že som vo vás prestal vidieť inteligenciu a výnimočnosť, ktoré ma fascinujú.
Odteraz od dnešného rána bude nádej, že sa s vami budú zaobchádzať ako s každým iným dieťaťom, ktoré je nestále, nerozumné, emocionálne, reaktívne, výbušné, bizarné a temperamentné. Počas niekoľkých nasledujúcich rokov vám budem radšej držať palce, ako sa sťažovať priamo po boku matiek neurotických detí, keď zmeníte názor na maškrtenie v predškolskom veku. Chcel by som ťa vidieť objavovať slimáky a pochovávať ich ako poklad, ktorý je nevysvetliteľne stále živý presne tak, ako to robia deti bez autizmu.
Myslím, že moja láska k autizmu nie je neprekonateľnou prekážkou veľkosti, úspechu alebo normálnosti . A očakávam, že ako budete rásť, bude to tak aj naďalej. Ste láskavý a vtipný; si tvrdohlavý, odolný a odhodlaný. Si schopný. Budúcnosť má pre vás svetlé veci. A napriek tomu, čo sme sa včera dozvedeli, považujem sa za šťastného človeka, pretože všetky deti, ktoré som mohol mať, mám teba.
Máme ťa láska moja. A spoločne zistíme, ako sa posunúť ďalej .
Mať dieťa s autizmom znamená znovuobjavenie sveta
Hoci zistenie, že máte dieťa s autizmom prvýkrát, môže byť dramatické, realita diagnózy nie je taká hrozná, ako si myslíte. Mať a dieťa s autizmom sa jednoducho učí znovu objavovať svet svojimi očami a svojím skutočným spôsobom komunikácie .
Autistické dieťa je ako každé iné dieťa, ale s iným spôsobom vzťahu k životnému prostrediu . Ak máte aj vy dieťa s autizmom, uvedomíte si, že s včasnou intervenciou môže mať dobrý život. S vašou podporou bude vaše dieťa nasledovať svoju cestu, na ktorej nepochybne nájde šťastie.
Poznámka autora: Článok založený na otvorenom liste môjmu novodiagnostikovanému autistickému synovi od Shannon Frost Greenstein.
